A data de 21 de junho é conhecida como o Dia Nacional da Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), e é uma ocasião para conscientizar a população sobre essa doença neurodegenerativa devastadora. A ELA é uma condição que afeta o sistema nervoso, resultando na perda progressiva do controle dos músculos voluntários. Embora a causa exata seja desconhecida, seu impacto emocional e físico é imenso, tanto para os pacientes quanto para seus familiares e cuidadores. De acordo com o Conselho Regional de Psicologia da 11° região (CRP11), a psicologia desempenha um papel crucial no enfrentamento da ELA, pois lida diretamente com as questões emocionais e mentais que surgem com essa doença.

Receber o diagnóstico de uma doença neurodegenerativa, com prognóstico fatal e atualmente sem cura é um evento com inúmeras repercussões para a vida do sujeito e daqueles que lhe são próximos. Diferente do que algumas pessoas podem pensar, além de pacientes e familiares, o diagnóstico também afeta a equipe de profissionais envolvida. A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença que afeta o sistema motor, provocando a paralisia dos membros inferiores e superiores, culminando com dificuldades para falar, deglutir e respirar com autonomia. O tratamento da ELA é oneroso, pois demanda a intervenção de inúmeros profissionais: médicos, psicólogas, enfermeiras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos e neurologistas.

Pensando apenas no momento do diagnóstico, é preciso ressaltar a importância da empatia do profissional para compreender que a notícia deve ser repassada gradativamente, à medida que é construída confiança entre paciente/família e equipe, explica Ana Kristia (CRP11/06305), coordenadora da Comissão de Direitos Humanos do CRP11. “O volume de informações a ser assimilado é grande, devido à complexidade da ELA, por isso é fundamental entender o quanto é possível informar em cada momento. Ao transmitir o diagnóstico, o próprio profissional precisa lidar com a finitude da vida e a maneira como este assunto é encarado pelo profissional irá interferir diretamente sobre sua comunicação” complementa a psicóloga. 

Assim, destaca-se o papel da psicóloga no acompanhamento de pacientes, familiares, rede de apoio, mas também junto à equipe de profissionais. Os pacientes e familiares tem que lidar com as limitações impostas pela doença e adaptar-se à medida que a ELA avança.Simultaneamente a equipe lida com as reações emocionais de pacientes e familiares, além de suas próprias emoções despertadas pela relação. Essas reações destacam a importância do conhecimento teórico aliado à vivência no acompanhamento desses pacientes. 

Outro desafio para a psicóloga é estar atenta ao seu próprio cuidado, pois como membro da equipe multidisciplinar de acompanhamento aos pacientes com ELA e suas famílias, vivenciam sentimentos variados, aos quais deve estar atenta para pedir ajuda quando necessário. Neste 21 de junho, Dia Nacional de Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica, gostaríamos de destacar a importância do diagnóstico e a forma como o mesmo é transmitido, pois isto interfere diretamente, juntamente com outros fatores, sobre a postura do paciente frente ao tratamento